العدد : ١٧٠٦٧ - السبت ١٤ ديسمبر ٢٠٢٤ م، الموافق ١٣ جمادى الآخر ١٤٤٦هـ

العدد : ١٧٠٦٧ - السبت ١٤ ديسمبر ٢٠٢٤ م، الموافق ١٣ جمادى الآخر ١٤٤٦هـ

أخبار البحرين

الجانب الخفي لآلام مرضى «السكلر»

تحقيق: محمد الساعي

الأحد ٠٣ نوفمبر ٢٠٢٤ - 02:00

أغلب العائلات ترفض تزويجهم.. حالات طلاق.. ومرضى يشتكون: «المجتمع يحاربنا»


فتيات يخسرن فرصا متكررة للزواج وشباب يتم رفضهم بسبب السكلر فيلجأون إلى دول أخرى


قال له أهل خطيبته: مرفوض لأنك ستموت في أي وقت.. وآخر طلق زوجته لأنها تمرض كثيرا!


حوالي‭ ‬9000‭ ‬حالة‭ ‬إصابة‭ ‬بمرض‭ ‬فقر‭ ‬الدم‭ ‬المنجلي‭ (‬السكلر‭) ‬في‭ ‬البحرين‭ ‬تمثل‭ ‬النسبة‭ ‬الأعلى‭ ‬بين‭ ‬دول‭ ‬المنطقة‭. ‬وفي‭ ‬الوقت‭ ‬نفسه‭ ‬تعد‭ ‬الخدمات‭ ‬الطبية‭ ‬والبرامج‭ ‬الوقائية‭ ‬التي‭ ‬اعتمدتها‭ ‬المملكة‭ ‬قصة‭ ‬نجاح‭ ‬مشهودة‭ ‬في‭ ‬التعامل‭ ‬مع‭ ‬هذا‭ ‬المرض‭ ‬المؤلم‭.‬

ولكن‭.. ‬لا‭ ‬يكون‭ ‬الألم‭ ‬ظاهرا‭ ‬دائما‭. ‬فقد‭ ‬تكون‭ ‬هناك‭ ‬آلام‭ ‬خفية‭ ‬لا‭ ‬تقل‭ ‬قسوة‭ ‬ومرارة‭ ‬من‭ ‬الألم‭ ‬الجسدي‭. ‬ولعل‭ ‬أبسط‭ ‬مثال‭ ‬على‭ ‬ذلك‭ ‬هو‭ ‬عدم‭ ‬قبول‭ ‬الكثير‭ ‬من‭ ‬الأسر‭ ‬تزويج‭ ‬أبنائهم‭ ‬أو‭ ‬بناتهم‭ ‬من‭ ‬مصابين‭ ‬بالسكلر‭. ‬وهذا‭ ‬ما‭ ‬جعل‭ ‬فتيات‭ ‬يخسرن‭ ‬فرص‭ ‬الزواج‭ ‬ويفوتهن‭ ‬القطار‭ ‬من‭ ‬دون‭ ‬ذنب‭ ‬سوى‭ ‬إنهن‭ ‬ولدن‭ ‬بهذا‭ ‬المرض‭. ‬وجعل‭ ‬الشباب‭ ‬يسعون‭ ‬ويتقدمون‭ ‬للزواج،‭ ‬ولكن‭ ‬في‭ ‬كل‭ ‬مرة‭ ‬تأتي‭ ‬الصفعة‭ ‬بالرفض،‭ ‬فقط‭ ‬لأنه‭ ‬مصاب‭ ‬بالسكلر‭. ‬بل‭ ‬يؤكد‭ ‬أحد‭ ‬الشباب‭ ‬أن‭ ‬الرفض‭ ‬جاء‭ ‬مصاحبا‭ ‬لعبارة‭: ‬أنت‭ ‬ستموت‭ ‬في‭ ‬أي‭ ‬وقت‭!.‬

الأسوأ‭ ‬من‭ ‬ذلك‭ ‬أن‭ ‬يحدث‭ ‬الزواج،‭ ‬ثم‭ ‬يواجه‭ ‬الشريك‭ ‬ملامة‭ ‬من‭ ‬حوله‭ ‬وتعليقاتهم‭ ‬السلبية‭ ‬بأنه‭ ‬أقدم‭ ‬على‭ ‬خطوة‭ ‬غير‭ ‬ذكية‭ ‬وإن‭ ‬الزواج‭ ‬لن‭ ‬يستمر‭!. ‬وبالفعل‭ ‬وصلت‭ ‬حالات‭ ‬عدة‭ ‬إلى‭ ‬الطلاق‭. ‬

‮«‬أخبار‭ ‬الخليج‮»‬‭ ‬تستعرض‭ ‬هنا‭ ‬نماذج‭ ‬لهذا‭ ‬الألم‭ ‬الخفي‭ ‬الذي‭ ‬يعاني‭ ‬منه‭ ‬مرضى‭ ‬السكلر،‭ ‬وهي‭ ‬صيحة‭ ‬تحمل‭ ‬كثيرا‭ ‬من‭ ‬الرسائل‭ ‬يوصلونها‭ ‬إلى‭ ‬المجتمع‭.‬

 

ظلم‭ ‬المجتمع

بدايتنا‭ ‬مع‭ ‬زينب‭ ‬العفو‭ ‬التي‭ ‬تؤكد‭ ‬أن‭ ‬المجتمع‭ ‬لا‭ ‬يزال‭ ‬يا‭ ‬للأسف‭ ‬غير‭ ‬متقبل‭ ‬لتزويج‭ ‬مريض‭ ‬أو‭ ‬مريضة‭ ‬السكلر‭. ‬والكثير‭ ‬من‭ ‬الحالات‭ ‬يتم‭ ‬رفضها‭ ‬بسبب‭ ‬الإصابة،‭ ‬ما‭ ‬يعني‭ ‬أن‭ ‬هذا‭ ‬المرض‭ ‬عائق‭ ‬كبير‭ ‬أمام‭ ‬الكثيرين‭ ‬في‭ ‬تكوين‭ ‬أسرة‭ ‬والعيش‭ ‬بشكل‭ ‬طبيعي‭. ‬وحتى‭ ‬لو‭ ‬كان‭ ‬المريض‭ ‬مميزا‭ ‬من‭ ‬الناحية‭ ‬الدراسية‭ ‬والاجتماعية‭ ‬والمادية‭ ‬ويعمل‭ ‬في‭ ‬وظيفة‭ ‬جيدة،‭ ‬فإن‭ ‬السكلر‭ ‬يبقى‭ ‬في‭ ‬الأخير‭ ‬عائقا‭ ‬أمام‭ ‬الزواج‭. ‬

وتضيف‭ ‬العفو‭: ‬‮«‬أعاني‭ ‬مع‭ ‬أشقائي‭ ‬من‭ ‬السكلر،‭ ‬وكلنا‭ ‬واجهنا‭ ‬مشاكل‭ ‬كبيرة‭ ‬في‭ ‬الزواج‭. ‬وشخصيا‭ ‬تقدم‭ ‬لي‭ ‬الكثيرون،‭ ‬ولكن‭ ‬لم‭ ‬يحصل‭ ‬النصيب‭ ‬بسبب‭ ‬المرض،‭ ‬فبمجرد‭ ‬أن‭ ‬يعلم‭ ‬المتقدمون‭ ‬للزواج‭ ‬أنني‭ ‬محاربة‭ ‬سكلر‭ ‬تتغير‭ ‬النظرة‭ ‬ويعتذرون‭ ‬أو‭ ‬يختفون‭. ‬وكأن‭ ‬هذا‭ ‬المرض‭ ‬وصمة‭ ‬لنا‭!. ‬وما‭ ‬زالت‭ ‬هذه‭ ‬المشكلة‭ ‬مستمرة‭ ‬بالنسبة‭ ‬إلي‭. ‬فالمجتمع‭ ‬ينظر‭ ‬إلى‭ ‬الاسم‭ ‬من‭ ‬دون‭ ‬التفاصيل‭. ‬فلماذا‭ ‬يتم‭ ‬رفض‭ ‬البنت‭ ‬فقط‭ ‬لأنها‭ ‬مصابة‭ ‬بالسكلر‭ ‬من‭ ‬دون‭ ‬الجلوس‭ ‬معها‭ ‬والتحقق‭ ‬من‭ ‬وضعها‭ ‬وقدرتها‭ ‬على‭ ‬تحمل‭ ‬المسؤولية‭ ‬والإنجاب‭ ‬والتربية؟‭ ‬فالسكلر‭ ‬درجات‭ ‬وأنواع،‭ ‬والكثير‭ ‬من‭ ‬الحالات‭ ‬لا‭ ‬تدخل‭ ‬المستشفى‭ ‬حتى‭ ‬مرة‭ ‬واحدة‭ ‬في‭ ‬السنة،‭ ‬ولا‭ ‬يتعرضون‭ ‬لنوبات‭ ‬متكررة‭. ‬ولكن‭ ‬لا‭ ‬يتم‭ ‬السؤال‭ ‬عن‭ ‬ذلك‭ ‬عند‭ ‬التقدم‭ ‬للزواج‭ ‬إلا‭ ‬نادرا‭.‬

وحتى‭ ‬أشقائي‭ ‬واجهوا‭ ‬نفس‭ ‬المشكلة‭ ‬التي‭ ‬أواجهها،‭ ‬وتقدموا‭ ‬للزواج‭ ‬عدة‭ ‬مرات‭ ‬وواجهوا‭ ‬الرفض‭ ‬بسبب‭ ‬المرض‭. ‬ولكن‭ ‬تزوجوا‭ ‬في‭ ‬النهاية‭ ‬وهم‭ ‬يعيشون‭ ‬حياة‭ ‬أسرية‭ ‬طبيعية‭ ‬والحمد‭ ‬لله‮»‬‭.‬

حرب‭ ‬مع‭ ‬المجتمع

السيد‭ ‬أحمد‭ ‬السيد‭ ‬ناصر‭ ‬يتفق‭ ‬مع‭ ‬ما‭ ‬طرحته‭ ‬زينب‭ ‬العفو‭ ‬فيما‭ ‬يتعلق‭ ‬بالمشاكل‭ ‬التي‭ ‬يواجهها‭ ‬مريض‭ ‬السكلر‭ ‬عندما‭ ‬يتقدم‭ ‬للزواج،‭ ‬ومن‭ ‬منطلق‭ ‬تجاربه‭ ‬يقول‭: ‬‮«‬للأسف‭ ‬لا‭ ‬يزال‭ ‬مريض‭ ‬السكلر‭ ‬مرفوضا‭ ‬بشكل‭ ‬مطلق‭ ‬من‭ ‬قبل‭ ‬عديد‭ ‬من‭ ‬العائلات،‭ ‬بل‭ ‬البعض‭ ‬لا‭ ‬يعترف‭ ‬بأنه‭ ‬إنسان‭ ‬له‭ ‬وجود‭ ‬وحقوق‭. ‬وهذا‭ ‬نابع‭ ‬عن‭ ‬نقص‭ ‬الوعي‭ ‬بطبيعة‭ ‬المرض‭ ‬وأعراضه‭. ‬فأنا‭ ‬مثلا‭ ‬أعيش‭ ‬حياة‭ ‬طبيعية‭ ‬وأذهب‭ ‬إلى‭ ‬الصالة‭ ‬الرياضية‭ ‬بشكل‭ ‬مستمر‭ ‬ولا‭ ‬تصيبني‭ ‬أية‭ ‬نوبات‭ ‬على‭ ‬الرغم‭ ‬مما‭ ‬نسمعه‭ ‬من‭ ‬تعليقات‭ ‬بأن‭ ‬مريض‭ ‬السكلر‭ ‬لا‭ ‬يستطيع‭ ‬ممارسة‭ ‬الرياضة‭. ‬وحياتي‭ ‬الاجتماعية‭ ‬والصحية‭ ‬أفضل‭ ‬من‭ ‬كثير‭ ‬من‭ ‬غير‭ ‬المصابين‭ ‬بالمرض‭. ‬ولكن‭ ‬تقدمت‭ ‬للزواج‭ ‬أكثر‭ ‬من‭ ‬13‭ ‬مرة،‭ ‬وكان‭ ‬الرفض‭ ‬فقط‭ ‬لأنني‭ ‬مصاب‭ ‬بالسكلر‭. ‬بل‭ ‬وقبل‭ ‬أن‭ ‬يسألوا‭ ‬عن‭ ‬الدين‭ ‬والأخلاق‭ ‬والمؤهل‭ ‬العلمي‭ ‬يرفضون‭ ‬بمجرد‭ ‬أن‭ ‬يعلموا‭ ‬أنني‭ ‬مصاب‭. ‬تصور‭ ‬أن‭ ‬الرد‭ ‬في‭ ‬إحدى‭ ‬الحالات‭ ‬كان‭: ‬أنت‭ ‬ستموت‭ ‬في‭ ‬أي‭ ‬وقت‭!. ‬أليس‭ ‬هذا‭ ‬الرد‭ ‬كفيلا‭ ‬بأن‭ ‬يجعل‭ ‬الشخص‭ ‬ينهار‭ ‬حتى‭ ‬لو‭ ‬كان‭ ‬سليما؟‭!‬

وهذا‭ ‬ما‭ ‬اضطر‭ ‬الكثير‭ ‬من‭ ‬المصابين‭ ‬إلى‭ ‬عدم‭ ‬الإبلاغ‭ ‬عن‭ ‬الأمر‭ ‬في‭ ‬البداية،‭ ‬وينتظرون‭ ‬الموافقة‭ ‬المبدئية‭ ‬والمقابلة‭ ‬ثم‭ ‬يصرحون‭ ‬بالأمر‭. ‬وأحيانا‭ ‬توافق‭ ‬البنت‭ ‬ولكن‭ ‬أسرتها‭ ‬ترفض‭. ‬ولا‭ ‬يقتصر‭ ‬الأمر‭ ‬على‭ ‬الزواج،‭ ‬فحتى‭ ‬التوظيف‭ ‬بات‭ ‬صعبا‭ ‬بمجرد‭ ‬أن‭ ‬يعلموا‭ ‬أن‭ ‬الشخص‭ ‬مصاب‭ ‬بالسلكر‭. ‬وهناك‭ ‬العشرات‭ ‬ممن‭ ‬أعرفهم‭ ‬يعانون‭ ‬من‭ ‬هذا‭ ‬الأمر،‭ ‬يواجهون‭ ‬تحديات‭ ‬في‭ ‬الزواج‭ ‬والعمل‭ ‬من‭ ‬دون‭ ‬ذنب‭. ‬ومن‭ ‬التجارب‭ ‬التي‭ ‬عايشتها‭ ‬شخصيا،‭ ‬عملت‭ ‬في‭ ‬أحد‭ ‬مواقع‭ ‬العمل‭ ‬تسعة‭ ‬أشهر‭ ‬ولم‭ ‬أغب‭ ‬يوما‭ ‬واحدا،‭ ‬ولكن‭ ‬عندما‭ ‬مرضت‭ ‬ثلاثة‭ ‬أيام‭ ‬فقط‭ ‬وعدت‭ ‬إلى‭ ‬العمل‭ ‬وعلموا‭ ‬بأنني‭ ‬مصاب‭ ‬بالسكلر‭ ‬لم‭ ‬يجددوا‭ ‬لي‭ ‬العقد‭. ‬لا‭ ‬ننكر‭ ‬أن‭ ‬الوضع‭ ‬أفضل‭ ‬من‭ ‬السابق،‭ ‬ولكننا‭ ‬في‭ ‬الواقع‭ ‬نشعر‭ ‬أحيانا‭ ‬أننا‭ ‬في‭ ‬حرب‭ ‬مع‭ ‬الآخرين‭ ‬ومع‭ ‬المجتمع‮»‬‭.‬

عزلة‭ ‬اجتماعية

بدوره‭ ‬يلخص‭ ‬سيد‭ ‬محمود‭ ‬جواد‭ ‬الشهركاني‭ ‬الذي‭ ‬يعاني‭ ‬من‭ ‬مرض‭ ‬فقر‭ ‬الدم‭ ‬المنجلي،‭ ‬أبرز‭ ‬التحديات‭ ‬الاجتماعية‭ ‬التي‭ ‬يواجهها‭ ‬مرضى‭ ‬السكلر‭ ‬بقوله‭: ‬‮«‬المشكلة‭ ‬الأساسية‭ ‬ربما‭ ‬ترتبط‭ ‬بثقافة‭ ‬المجتمع‭ ‬حول‭ ‬طبيعة‭ ‬المرض‭ ‬وآثاره‭ ‬في‭ ‬الصحة‭ ‬اليومية‭ ‬والحياة‭ ‬الأسرية‭. ‬وأول‭ ‬هذه‭ ‬التحديات‭ ‬هي‭ ‬تلك‭ ‬المتعلقة‭ ‬بالزواج‭. ‬فمن‭ ‬جانب‭ ‬نجد‭ ‬عائقا‭ ‬يتعلق‭ ‬بالتقبل‭ ‬العائلي،‭ ‬فبعض‭ ‬العائلات‭ ‬تتردد‭ ‬في‭ ‬قبول‭ ‬محارب‭ ‬السكلر‭ ‬سواء‭ ‬كان‭ ‬زوجا‭ ‬أو‭ ‬زوجة‭ ‬بسبب‭ ‬الخوف‭ ‬من‭ ‬التأثيرات‭ ‬الصحية‭ ‬في‭ ‬حياة‭ ‬الزوجين‭ ‬وعدم‭ ‬الإحساس‭ ‬بالأمان‭ ‬ظنا‭ ‬منهم‭ ‬بأن‭ ‬عمر‭ ‬محارب‭ ‬السكلر‭ ‬قصير‭! ‬وكذلك‭ ‬المخاوف‭ ‬من‭ ‬انتقال‭ ‬المرض‭ ‬إلى‭ ‬الأبناء‭. ‬لذلك‭ ‬نجد‭ ‬الكثير‭ ‬من‭ ‬الحالات‭ ‬تبقى‭ ‬من‭ ‬دون‭ ‬زواج‭ ‬لأنهم‭ ‬يواجهون‭ ‬الرفض‭ ‬المستمر‭. ‬خاصة‭ ‬وأن‭ ‬الكثير‭ ‬من‭ ‬العائلات‭ ‬ينظرون‭ ‬إلى‭ ‬مريض‭ ‬السكلر‭ ‬على‭ ‬أنه‭ ‬ضعيف‭ ‬ماديا‭ ‬لأنه‭ ‬غير‭ ‬قادر‭ ‬على‭ ‬العمل‭!‬

ومن‭ ‬جانب‭ ‬آخر،‭ ‬يتطلب‭ ‬زواج‭ ‬محارب‭ ‬السكلر‭ ‬شريكًا‭ ‬متفهمًا‭ ‬لطبيعة‭ ‬المرض،‭ ‬وما‭ ‬قد‭ ‬يصاحبه‭ ‬من‭ ‬أزمات‭ ‬صحية‭ ‬محتملة‭ ‬قد‭ ‬تؤثر‭ ‬في‭ ‬العلاقة‭ ‬وحياة‭ ‬الزوجين‮»‬‭. ‬

ومن‭ ‬جانب‭ ‬آخر،‭ ‬يواجه‭ ‬مريض‭ ‬السكلر‭ ‬تحديات‭ ‬اجتماعية‭ ‬عامة‭ ‬منها‭: ‬

‭- ‬التمييز‭ ‬الاجتماعي‭ ‬الذي‭ ‬قد‭ ‬يؤدي‭ ‬إلى‭ ‬شعور‭ ‬بالعزلة‭ ‬الاجتماعية‭ ‬أو‭ ‬الوحدة‭ ‬بسبب‭ ‬عدم‭ ‬فهم‭ ‬المحيطين‭ ‬له‭ ‬بطبيعة‭ ‬المرض‭.‬

‭- ‬تحديات‭ ‬العمل‭ ‬والحصول‭ ‬على‭ ‬الوظيفة‭ ‬بسبب‭ ‬الاعتقاد‭ ‬بأنه‭ ‬ليس‭ ‬قادراً‭ ‬على‭ ‬أداء‭ ‬عمله‭ ‬بشكل‭ ‬جيد‭ ‬لأنه‭ ‬مريض‭. ‬

‭- ‬التأثير‭ ‬النفسي‭ ‬نتيجة‭ ‬التحديات‭ ‬المستمرة،‭ ‬مما‭ ‬قد‭ ‬يؤدي‭ ‬إلى‭ ‬الاكتئاب‭ ‬أو‭ ‬القلق‭ ‬من‭ ‬المستقبل‭.‬

ويضيف‭ ‬سيد‭ ‬محمود‭: ‬‮«‬بالنسبة‭ ‬إلي،‭ ‬واجهت‭ ‬ترددا‭ ‬من‭ ‬قبل‭ ‬أهل‭ ‬الزوجة‭ ‬في‭ ‬البداية،‭ ‬ولكن‭ ‬تيسرت‭ ‬الأمور‭ ‬ولله‭ ‬الحمد‭ ‬وتزوجت‭ ‬منذ‭ ‬عام‭ ‬2009،‭ ‬ولدينا‭ ‬ثلاث‭ ‬بنات‭ ‬ولا‭ ‬أعاني‭ ‬من‭ ‬أية‭ ‬مشاكل‭ ‬أسرية‭ ‬أو‭ ‬صحية،‭ ‬بل‭ ‬استطعت‭ ‬التطور‭ ‬في‭ ‬العمل‭ ‬وشراء‭ ‬أرض‭ ‬وبناء‭ ‬فيلا،‭ ‬وأثبت‭ ‬أن‭ ‬مريض‭ ‬السكلر‭ ‬قادر‭ ‬على‭ ‬الإنتاج‭ ‬والتميز‭. ‬لذلك‭ ‬فإن‭ ‬نصيحتي‭ ‬لمحاربي‭ ‬السكلر‭: ‬لا‭ ‬تدع‭ ‬نظرة‭ ‬المجتمع‭ ‬تؤثر‭ ‬في‭ ‬ثقتك‭ ‬بنفسك‭. ‬فمرض‭ ‬السكلر‭ ‬لا‭ ‬يحدد‭ ‬قيمتك‭ ‬أو‭ ‬قدراتك‭. ‬ابحث‭ ‬عن‭ ‬الدعم‭ ‬من‭ ‬الناس‭ ‬الإيجابيين‭. ‬كما‭ ‬أشكر‭ ‬جهة‭ ‬العمل‭ ‬التي‭ ‬أعمل‭ ‬فيها‭ ‬وهي‭ ‬مجموعة‭ ‬رويان،‭ ‬والتي‭ ‬أعتبرها‭ ‬الداعم‭ ‬الكبير‭ ‬لي‭ ‬في‭ ‬مسيرتي‭ ‬المهنية‮»‬‭.‬

نظرة‭ ‬سلبية

خديجة‭ ‬باسل،‭ ‬رياضية‭ ‬محترفة،‭ ‬استطاعت‭ ‬على‭ ‬الرغم‭ ‬من‭ ‬إصابتها‭ ‬بالسكلر‭ ‬أن‭ ‬تثبت‭ ‬عكس‭ ‬تلك‭ ‬التعليقات‭ ‬التي‭ ‬كانت‭ ‬ولا‭ ‬تزال‭ ‬تسمعها‭. ‬ولكن‭ ‬ماذا‭ ‬عن‭ ‬الزواج‭ ‬ونظرة‭ ‬المجتمع؟‭ ‬

تجيبنا‭ ‬على‭ ‬ذلك‭ ‬بقولها‭: ‬‮«‬يواجه‭ ‬مريض‭ ‬السكلر‭ ‬تحديات‭ ‬ومشاكل‭ ‬تتعلق‭ ‬بالزواج‭ ‬سواء‭ ‬على‭ ‬المستوى‭ ‬الأسري‭ ‬أو‭ ‬النفسي‭ ‬أو‭ ‬الاجتماعي‭. ‬فمثلا‭ ‬بعض‭ ‬العوائل‭ ‬لا‭ ‬تتقبل‭ ‬مريض‭ ‬السكلر‭ ‬بسبب‭ ‬النظرة‭ ‬السلبية‭ ‬غير‭ ‬الدقيقة‭ ‬مثل‭ ‬الاعتقاد‭ ‬بأنه‭ ‬يقضي‭ ‬وقته‭ ‬في‭ ‬المستشفى‭ ‬ويعاني‭ ‬من‭ ‬الألم‭ ‬بشكل‭ ‬مستمر‭. ‬بل‭ ‬ونسمع‭ ‬البعض‭ ‬يقول‭ ‬إن‭ ‬مريض‭ ‬السكلر‭ ‬يقيم‭ ‬في‭ ‬المستشفى‭ ‬أكثر‭ ‬من‭ ‬منزله‭. ‬نعم‭ ‬قد‭ ‬تكون‭ ‬هناك‭ ‬حالات‭ ‬حرجة‭ ‬ومتقدمة،‭ ‬ولكن‭ ‬إجمالا‭ ‬هذه‭ ‬النظرة‭ ‬غير‭ ‬صحيحة‭. ‬بل‭ ‬وحتى‭ ‬من‭ ‬يعانون‭ ‬من‭ ‬نوبات‭ ‬متكررة‭ ‬وشديدة‭ ‬هم‭ ‬أيضا‭ ‬قادرون‭ ‬على‭ ‬الإنجاز‭ ‬والتطور‭ ‬إذا‭ ‬ما‭ ‬اتيحت‭ ‬لهم‭ ‬الفرصة‭.‬

وبالنسبة‭ ‬إلى‭ ‬البنات،‭ ‬نجد‭ ‬كثيرا‭ ‬من‭ ‬العائلات‭ ‬ترفض‭ ‬الزواج‭ ‬منهن‭ ‬بحجة‭ ‬أنها‭ ‬مريضة‭ ‬سكلر‭ ‬وستكون‭ ‬عاجزة‭ ‬عن‭ ‬تحمل‭ ‬مسؤولياتها‭ ‬كزوجة‭ ‬وربة‭ ‬منزل‭ ‬وإنجاب‭ ‬وأطفال‭. ‬والكثير‭ ‬من‭ ‬المرضى‭ ‬لديهم‭ ‬إمكانات‭ ‬وقدرات‭ ‬أكثر‭ ‬من‭ ‬الطبيعيين،‭ ‬ويعيشون‭ ‬حياة‭ ‬أسرية‭ ‬ناجحة‭ ‬بكل‭ ‬المقاييس‮»‬‭. ‬

وتتابع‭ ‬خديجة‭: ‬شخصيا،‭ ‬مررت‭ ‬بهذه‭ ‬التجربة،‭ ‬حيث‭ ‬تقدم‭ ‬لي‭ ‬أكثر‭ ‬من‭ ‬شخص،‭ ‬وللأسف‭ ‬يتم‭ ‬التراجع‭ ‬بمجرد‭ ‬أن‭ ‬يعرفوا‭ ‬أنني‭ ‬مصابة‭ ‬بالسكلر‭!. ‬وهناك‭ ‬الكثير‭ ‬من‭ ‬الحالات‭ ‬التي‭ ‬تقدمت‭ ‬بالعمر‭ ‬ولم‭ ‬تتزوج‭ ‬بسبب‭ ‬هذه‭ ‬النظرة‭. ‬وبالطبع‭ ‬لهذا‭ ‬انعكاساته‭ ‬النفسية‭ ‬القاسية‭ ‬على‭ ‬الشخص،‭ ‬خاصة‭ ‬مع‭ ‬ما‭ ‬نسمعه‭ ‬من‭ ‬تعليقات‭ ‬بهذا‭ ‬الشأن‭. ‬في‭ ‬حين‭ ‬أنني‭ ‬مثلا‭ ‬لا‭ ‬أضطر‭ ‬إلى‭ ‬الذهاب‭ ‬إلى‭ ‬المستشفى‭ ‬إلا‭ ‬عند‭ ‬النوبات‭ ‬وهي‭ ‬حالات‭ ‬ليست‭ ‬مستمرة‭. ‬

ليس‭ ‬هذا‭ ‬فحسب،‭ ‬بل‭ ‬نسمع‭ ‬تعليقات‭ ‬بأن‭ ‬مريض‭ ‬السكلر‭ ‬غير‭ ‬قادر‭ ‬على‭ ‬صنع‭ ‬حياته‭ ‬أو‭ ‬أنه‭ ‬عاجز‭ ‬عن‭ ‬الدراسة‭ ‬والعمل‭ ‬والخروج‭ ‬أو‭ ‬الاعتماد‭ ‬على‭ ‬نفسه‭!.. ‬فمثل‭ ‬هذه‭ ‬التعليقات‭ ‬قاسية‭ ‬على‭ ‬الشخص‭ ‬الطبيعي،‭ ‬فما‭ ‬بالك‭ ‬بالشخص‭ ‬المريض؟‭! ‬

فمثلا‭ ‬من‭ ‬أكثر‭ ‬التعليقات‭ ‬التي‭ ‬كنت‭ ‬أسمعها‭ ‬أنني‭ ‬لن‭ ‬أستطيع‭ ‬دخول‭ ‬الجامعة‭ ‬أو‭ ‬العمل‭.  ‬ولكنني‭ ‬درست‭ ‬في‭ ‬الجامعة‭ ‬وتخرجت‭ ‬وتوظفت،‭ ‬بل‭ ‬وعملت‭ ‬في‭ ‬مجال‭ ‬الرياضة‭ ‬الذي‭ ‬يتصورون‭ ‬أنه‭ ‬مجال‭ ‬ليس‭ ‬لمرضى‭ ‬السكلر‭. ‬وهي‭ ‬رسالة‭ ‬أنقلها‭ ‬إلى‭ ‬كل‭ ‬المرضى‭ ‬بأن‭ ‬مجال‭ ‬الرياضة‭ ‬مفتوح‭ ‬لنا،‭ ‬كل‭ ‬التعليقات‭ ‬التي‭ ‬نسمعها‭ ‬لا‭ ‬صحة‭ ‬لها‭. ‬وكل‭ ‬ما‭ ‬نحتاجه‭ ‬من‭ ‬المجتمع‭ ‬هو‭ ‬أن‭ ‬يعطونا‭ ‬الأمل‭ ‬بالكلام‭ ‬الإيجابي‭ ‬وتجنب‭ ‬النظر‭ ‬إلينا‭ ‬بنظرات‭ ‬أو‭ ‬تعليقات‭ ‬محبطة‭.‬

يلجأون‭ ‬إلى‭ ‬دول‭ ‬أخرى

‭(‬أ‭.‬ح‭)‬،‭ ‬فتاة‭ ‬بحرينية‭ ‬طموحة،‭ ‬تحدّت‭ ‬معاناتها‭ ‬من‭ ‬ثلاثة‭ ‬أمراض‭ ‬وراثية‭ ‬هي‭ ‬الثلاسيميا‭ ‬وفقر‭ ‬الدم‭ ‬المنجلي‭ ‬ونقص‭ ‬الخميرة،‭ ‬وواصلت‭ ‬دراستها‭ ‬في‭ ‬الخارج‭ ‬لتحصد‭ ‬شهادات‭ ‬علمية‭ ‬مرموقة‭ ‬وتعمل‭ ‬في‭ ‬مجال‭ ‬حيوي‭ ‬مهم‭. ‬ولكن‭ ‬تبقى‭ ‬التحديات‭ ‬قائمة‭ ‬على‭ ‬مستوى‭ ‬المجتمع،‭ ‬وهذا‭ ‬ما‭ ‬توضحه‭ ‬بقولها‭: ‬بشكل‭ ‬عام،‭ ‬يواجه‭ ‬مريض‭ ‬السكلر‭ ‬تحديدا‭ ‬مشاكل‭ ‬وعقبات‭ ‬كبيرة‭ ‬عندما‭ ‬يفكر‭ ‬في‭ ‬الزواج‭ ‬سواء‭ ‬كان‭ ‬ولدا‭ ‬أو‭ ‬بنتا‭. ‬ففي‭ ‬كثير‭ ‬من‭ ‬الأحيان‭ ‬يواجه‭ ‬بالرفض‭ ‬بمجرد‭ ‬أن‭ ‬يعلم‭ ‬أهل‭ ‬الطرف‭ ‬الآخر‭ ‬أنه‭ ‬يعاني‭ ‬من‭ ‬المرض‭. ‬وهذه‭ ‬الحالات‭ ‬تتكرر‭ ‬بشكل‭ ‬كبير‭ ‬خاصة‭ ‬من‭ ‬يعانون‭ ‬نوبات‭ ‬متكررة‭. ‬وكثير‭ ‬منهم‭ ‬يبقى‭ ‬من‭ ‬دون‭ ‬زواج‭ ‬بسبب‭ ‬تكرر‭ ‬الرفض‭. ‬وكأن‭ ‬هناك‭ ‬نظرة‭ ‬سلبية‭ ‬عامة‭ ‬شكلها‭ ‬المجتمع‭ ‬إزاء‭ ‬هذا‭ ‬المرض‭. ‬لذلك‭ ‬أجد‭ ‬حالات‭ ‬تضطر‭ ‬إلى‭ ‬الزواج‭ ‬من‭ ‬دول‭ ‬أخرى‭ ‬بعد‭ ‬أن‭ ‬يئسوا‭ ‬من‭ ‬الحصول‭ ‬على‭ ‬فرص‭ ‬بالبحرين‭. ‬وأحيانا‭ ‬يحدث‭ ‬الزواج‭ ‬كما‭ ‬في‭ ‬إحدى‭ ‬الحالات‭ ‬التي‭ ‬أعرفها،‭ ‬ولكن‭ ‬بعد‭ ‬فترة‭ ‬تم‭ ‬الطلاق‭ ‬بحجة‭ ‬أن‭ ‬الفتاة‭ ‬تمرض‭ ‬كثيرا‭!.‬

والأمر‭ ‬لا‭ ‬يقتصر‭ ‬على‭ ‬الزواج‭ ‬فحسب،‭ ‬بل‭ ‬يمتد‭ ‬إلى‭ ‬فرص‭ ‬العمل،‭ ‬فهناك‭ ‬كثير‭ ‬من‭ ‬الشركات‭ ‬لا‭ ‬توظف‭ ‬مرضى‭ ‬السكلر‭ ‬بسبب‭ ‬الاعتقاد‭ ‬بأنهم‭ ‬يغيبون‭ ‬كثيرا‭. ‬

وتضيف‭ ‬محدثتنا‭: ‬هذه‭ ‬النظرة‭ ‬السلبية‭ ‬العامة‭ ‬تعود‭ ‬إلى‭ ‬عدة‭ ‬عوامل،‭ ‬منها‭ ‬نقص‭ ‬الوعي‭ ‬المجتمعي‭ ‬بطبيعة‭ ‬مرض‭ ‬فقر‭ ‬الدم‭ ‬وأعراضه‭ ‬ومضاعفاته‭. ‬كما‭ ‬قد‭ ‬يلعب‭ ‬المريض‭ ‬نفسه‭ ‬دورا‭ ‬في‭ ‬ترسيخ‭ ‬هذه‭ ‬النظرة‭ ‬السلبية‭ ‬من‭ ‬خلال‭ ‬إدمانه‭ ‬المسكنات،‭ ‬في‭ ‬حين‭ ‬أن‭ ‬الحالات‭ ‬التي‭ ‬لا‭ ‬تعتمد‭ ‬على‭ ‬هذه‭ ‬المسكنات‭ ‬بشكل‭ ‬مستمر‭ ‬تعيش‭ ‬حياة‭ ‬طبيعية‭.!.‬

وعي‭ ‬الشريك

تتفق‭ (‬ن‭.‬ع‭) ‬المصابة‭ ‬بالسكلر‭ ‬مع‭ ‬الآراء‭ ‬السابقة،‭ ‬وحول‭ ‬ذلك‭ ‬تقول‭: ‬يواجه‭ ‬مريض‭ ‬السكلر‭ ‬مشكلة‭ ‬حقيقية‭ ‬في‭ ‬الزواج،‭ ‬فمثلا‭ ‬بمجرد‭ ‬أن‭ ‬يعلم‭ ‬المتقدم‭ ‬للفتاة‭ ‬أنها‭ ‬مصابة،‭ ‬يتردد‭ ‬وينسحب‭. ‬والمشكلة‭ ‬أنه‭ ‬حتى‭ ‬لو‭ ‬كان‭ ‬المتقدم‭ ‬موافقا‭ ‬فإن‭ ‬من‭ ‬حوله‭ ‬يحاولون‭ ‬أن‭ ‬يثنوه‭ ‬ويقنعوه‭ ‬بأن‭ ‬حياته‭ ‬ستكون‭ ‬صعبة‭!. ‬وحتى‭ ‬لو‭ ‬حصل‭ ‬النصيب‭ ‬وتزوجوا،‭ ‬لا‭ ‬تتوقف‭ ‬التعليقات‭ ‬التي‭ ‬يسمعونها‭ ‬بأن‭ ‬الزواج‭ ‬لن‭ ‬يستمر‭ ‬وأن‭ ‬الأبناء‭ ‬سيعانون‭ ‬من‭ ‬الأمراض‭!. ‬وهذا‭ ‬غير‭ ‬صحيح‭ ‬تماما‭. ‬فهناك‭ ‬مشكلة‭ ‬في‭ ‬وعي‭ ‬المجتمع،‭ ‬لذلك‭ ‬هناك‭ ‬حالات‭ ‬كثيرة‭ ‬أعرفها‭ ‬فاتها‭ ‬قطار‭ ‬الزواج‭ ‬بسبب‭ ‬الرفض‭ ‬نتيجة‭ ‬المرض‭.‬

وشخصيا‭ ‬تقدم‭ ‬لي‭ ‬أكثر‭ ‬من‭ ‬سبعة‭ ‬أشخاص‭. ‬ولكن‭ ‬بمجرد‭ ‬أن‭ ‬يعلموا‭ ‬عن‭ ‬وضعي‭ ‬يغيروا‭ ‬رأيهم‭ ‬خوفا‭ ‬من‭ ‬المرض‭. ‬ولكن‭ ‬في‭ ‬النهاية‭ ‬ولله‭ ‬الحمد‭ ‬تزوجت‭ ‬من‭ ‬شخص‭ ‬سليم‭ ‬وواع‭ ‬ومتفهم‭ ‬لوضعي‭ ‬وداعم‭ ‬لي‭ ‬إلى‭ ‬أبعد‭ ‬الحدود‭. ‬ولدينا‭ ‬ثلاثة‭ ‬أبناء‭. ‬وهذا‭ ‬الدعم‭ ‬الذي‭ ‬أحصل‭ ‬عليه‭ ‬مكنني‭ ‬حتى‭ ‬من‭ ‬التغلب‭ ‬على‭ ‬إصابتي‭ ‬بورم‭ ‬خبيث‭. ‬حيث‭ ‬بقيت‭ ‬قوية‭ ‬وتغلبت‭ ‬عليه‭ ‬بفضل‭ ‬زوجي‭ ‬ودعمه‭ ‬لي‭.‬

لذلك‭ ‬في‭ ‬رأيي،‭ ‬المعيار‭ ‬الأهم‭ ‬في‭ ‬نجاح‭ ‬الزواج‭ ‬من‭ ‬عدمه‭ ‬ليس‭ ‬السكلر،‭ ‬وإنما‭ ‬وعي‭ ‬الطرف‭ ‬الآخر‭ ‬وشريك‭ ‬الحياة‭. ‬فلا‭ ‬ننكر‭ ‬أن‭ ‬المرض‭ ‬متعب‭ ‬أحيانا‭ ‬ويتعب‭ ‬حتى‭ ‬المحيطين‭ ‬به،‭ ‬وهنا‭ ‬إذا‭ ‬لم‭ ‬يكن‭ ‬الشريك‭ ‬واعيا‭ ‬ومتقبلا‭ ‬تصعب‭ ‬المواصلة‭. ‬هل‭ ‬تعلم‭ ‬أن‭ ‬هناك‭ ‬حالات‭ ‬لا‭ ‬يقوم‭ ‬الشريك‭ ‬حتى‭ ‬بإيصال‭ ‬الزوجة‭ ‬إلى‭ ‬المستشفى؟‭ ‬أو‭ ‬يوصلها‭ ‬ويذهب‭ ‬عنها‭ ‬ويتركها‭ ‬في‭ ‬آلامها‭!. ‬لذلك‭ ‬أعرف‭ ‬حالات‭ ‬حدث‭ ‬فيها‭ ‬انفصال‭ ‬بسبب‭ ‬مرض‭ ‬الزوجة‭ ‬لأن‭ ‬الزوج‭ ‬لا‭ ‬يتحمل‭ ‬أن‭ ‬تكون‭ ‬زوجته‭ ‬مريضة‭ ‬أو‭ ‬تحتاج‭ ‬إلى‭ ‬المستشفى،‭ ‬خاصة‭ ‬أن‭ ‬نوبات‭ ‬السكلر‭ ‬تأتي‭ ‬فجأة‭. ‬

تنمر‭ ‬المجتمع

‮«‬هذه‭ ‬مشكلة‭ ‬حقيقية‭ ‬يعيشها‭ ‬من‭ ‬يعانون‭ ‬من‭ ‬السكلر‮»‬‭. ‬بهذه‭ ‬الكلمات‭ ‬بدأ‭ ‬مجيد‭ ‬أحمد‭ ‬الماضي‭ ‬حديثه‭ ‬شارحا‭ ‬معاناته‭ ‬الشخصية‭ ‬مع‭ ‬المرض‭.. ‬ومع‭ ‬المجتمع‭. ‬ويضيف‭: ‬المشكلة‭ ‬هي‭ ‬أن‭ ‬الكثيرين‭ ‬ينظرون‭ ‬إلى‭ ‬مريض‭ ‬السكلر‭ ‬على‭ ‬أنه‭ ‬مدمن‭. ‬وبالتالي‭ ‬يرفضون‭ ‬تزويجه‭. ‬وحتى‭ ‬لو‭ ‬صار‭ ‬الزواج،‭ ‬يسمع‭ ‬الزوج‭ ‬أو‭ ‬الزوجة‭ ‬تعليقات‭ ‬أنه‭ ‬سيتعذب‭ ‬من‭ ‬هذا‭ ‬الزواج‭ ‬وسيعاني‭ ‬مع‭ ‬أطفاله‭!. ‬وهذا‭ ‬ما‭ ‬حدث‭ ‬مع‭ ‬حالات‭ ‬أعرفها‭ ‬يرفض‭ ‬أحد‭ ‬الشريكين‭ ‬الحمل‭ ‬خوفا‭ ‬من‭ ‬الحصول‭ ‬على‭ ‬أبناء‭ ‬مرضى‭. ‬وحالات‭ ‬كثيرة‭ ‬وصلت‭ ‬إلى‭ ‬الطلاق‭ ‬بسبب‭ ‬المرض‭ ‬أو‭ ‬الخوف‭ ‬من‭ ‬إنجاب‭ ‬الأبناء‭. ‬حتى‭ ‬صار‭ ‬الزواج‭ ‬بالنسبة‭ ‬إلى‭ ‬مريض‭ ‬السكلر‭ ‬أشبه‭ ‬بالمعجزة‭ ‬إن‭ ‬حصل‭. ‬وإن‭ ‬استمر‭ ‬الزواج‭ ‬تكون‭ ‬معجزة‭ ‬أكبر‭. ‬

تصور‭ ‬أنني‭ ‬أسمع‭ ‬البعض‭ ‬ينصح‭ ‬قائلا‭: ‬أنت‭ ‬مريض‭ ‬سكلر،‭ ‬ابحث‭ ‬عن‭ ‬أرملة‭ ‬أو‭ ‬من‭ ‬خارج‭ ‬البحرين‭!. ‬والمشكلة‭ ‬أن‭ ‬بعض‭ ‬الأطباء‭ ‬يعززون‭ ‬هذه‭ ‬النظرة‭. ‬فمثلا‭ ‬تقدمت‭ ‬لخطبة‭ ‬فتاة،‭ ‬وعند‭ ‬الفحص‭ ‬الطبي،‭ ‬حذرها‭ ‬الطبيب‭ ‬من‭ ‬أنها‭ ‬ستتزوج‭ ‬شخصا‭ ‬أشبه‭ ‬بمدمن‭ ‬مخدرات‭!. ‬وهذه‭ ‬النظرة‭ ‬تنسحب‭ ‬حتى‭ ‬على‭ ‬المرضى‭ ‬الذين‭ ‬لا‭ ‬يستخدمون‭ ‬المسكنات‭ ‬باستمرار‭. ‬لذلك‭ ‬يمكنني‭ ‬القول‭ ‬إننا‭ ‬نشعر‭ ‬بنوع‭ ‬من‭ ‬التنمر‭ ‬من‭ ‬المجتمع‭ ‬وحتى‭ ‬من‭ ‬الهيكل‭ ‬الطبي‭ ‬أحيانا‭. ‬وهذا‭ ‬التنمر‭ ‬لا‭ ‬يقتصر‭ ‬على‭ ‬الزواج،‭ ‬بل‭ ‬حتى‭ ‬على‭ ‬العمل‭ ‬والرحلات‭ ‬والعلاقات‭ ‬الاجتماعية‭. ‬تصور‭ ‬أن‭ ‬مريض‭ ‬السكلر‭ ‬يواجه‭ ‬أحيانا‭ ‬رفضا‭ ‬من‭ ‬أصدقائه‭ ‬للانضمام‭ ‬معهم‭ ‬في‭ ‬رحلة‭ ‬لأنهم‭ ‬يخشون‭ ‬أن‭ ‬تصيبه‭ ‬نوبة‭ ‬وبالتالي‭ ‬لا‭ ‬يتمتعون‭ ‬بالرحلة‭. ‬وكأن‭ ‬السكلر‭ ‬يمثل‭ ‬وصمة‭ ‬عار‭ ‬لنا‭. ‬مع‭ ‬أنه‭ ‬لا‭ ‬ذنب‭ ‬لي‭ ‬أنني‭ ‬ولدت‭ ‬بهذا‭ ‬المرض‭. ‬ولكنني‭ ‬أدفع‭ ‬الثمن‭ ‬غاليا،‭ ‬ومازلت‭ ‬عزبا‭ ‬وأسكن‭ ‬في‭ ‬سكن‭ ‬عمال‭.‬

 


برامج التوعية والفحص في البحرين قصة نجاح عالمية

الزيجات الخطرة هي ما يجب تجنبه من مرضى السكلر


تحديات‭ ‬زواج‭ ‬مرضى‭ ‬السكلر‭ ‬ناقشناه‭ ‬مع‭ ‬نائب‭ ‬رئيس‭ ‬جمعية‭ ‬البحرين‭ ‬لمرضى‭ ‬السكلر،‭ ‬استشاري‭ ‬أمراض‭ ‬الدم‭ ‬الدكتور‭ ‬جعفر‭ ‬آل‭ ‬طوق،‭ ‬الذي‭ ‬أوضح‭ ‬بدوره‭ ‬أن‭ ‬الأمر‭ ‬يرتبط‭ ‬بشقين‭. ‬الأول‭ ‬هو‭ ‬الجانب‭ ‬الطبي،‭ ‬والثاني‭ ‬هو‭ ‬الاجتماعي‭. ‬ويشرح‭ ‬ذلك‭ ‬قائلا‭: ‬‮«‬الشق‭ ‬الطبي‭ ‬يتعلق‭ ‬بما‭ ‬يسمى‭ ‬بالزيجات‭ ‬الخطرة،‭ ‬وهي‭ ‬التي‭ ‬يمكن‭ ‬أن‭ ‬تنتج‭ ‬مولودا‭ ‬مصابا‭ ‬بمرض‭ ‬وراثي‭ ‬نتيجة‭ ‬زواج‭ ‬مريض‭ ‬سكلر‭ ‬من‭ ‬مصابة‭ ‬أو‭ ‬حامل‭ ‬للسكلر‭. ‬وهذا‭ ‬ما‭ ‬لا‭ ‬ننصح‭ ‬به‭ ‬بالطبع‭. ‬فزواج‭ ‬المصاب‭ ‬بالمصابة‭ ‬يعني‭ ‬أن‭ ‬يكون‭ ‬الأبناء‭ ‬100%‭ ‬مصابين‭ ‬بالسكلر‭. ‬وزواج‭ ‬أحد‭ ‬الطرفين‭ ‬الحاملين‭ ‬للمرض‭ ‬من‭ ‬مصاب‭ ‬يعني‭ ‬إمكانية‭ ‬أن‭ ‬يكون‭ ‬الطفل‭ ‬في‭ ‬كل‭ ‬حمل‭ ‬مصابا‭ ‬بنسبة‭ ‬75%‭. ‬وزواج‭ ‬طرف‭ ‬مصاب‭ ‬بالثلاسيميا‭ ‬مع‭ ‬آخر‭ ‬مصاب‭ ‬بالسكلر‭ ‬سواء‭ ‬كانوا‭ ‬حاملين‭ ‬أو‭ ‬مصابين‭ ‬يمثل‭ ‬أيضا‭ ‬زيجة‭ ‬خطرة‭ ‬لأنه‭ ‬ينتج‭ ‬طفلا‭ ‬مصابا‭ ‬بشكل‭ ‬ثلاسيميا‭. ‬ونفس‭ ‬المشكلة‭ ‬مع‭ ‬زواج‭ ‬مريض‭ ‬السكلر‭ ‬من‭ ‬آخر‭ ‬لديه‭ ‬أمراض‭ ‬وراثية‭ ‬أخرى‭. ‬وبالتالي‭ ‬ننصح‭ ‬بتجنب‭ ‬هذه‭ ‬الزيجات،‭ ‬وهي‭ ‬العقبة‭ ‬الطبية‭ ‬الوحيدة‭ ‬أمام‭ ‬مريض‭ ‬السكلر‭. ‬وهنا‭ ‬يأتي‭ ‬الشق‭ ‬الثاني‭ ‬وهو‭ ‬النظرة‭ ‬الاجتماعية‭. ‬لدينا‭ ‬حوالي‭ ‬9000‭ ‬مريض‭ ‬سكلر‭. ‬أغلبهم‭ ‬متزوجون‭ ‬ويعيشون‭ ‬حياة‭ ‬طبيعية،‭ ‬وبعضهم‭ ‬لا‭ ‬يراجع‭ ‬حتى‭ ‬المستشفى‭. ‬وأقلية‭ ‬يعانون‭ ‬مشاكل‭ ‬حقيقية‭.  ‬ولكن‭ ‬نجد‭ ‬أن‭ ‬عددا‭ ‬يواجهون‭ ‬تحديات‭ ‬تتعلق‭ ‬بزواجهم‭ ‬لأسباب‭ ‬منها‭ ‬الوصمة‭ ‬الاجتماعية‭ ‬ضد‭ ‬المصابين‭ ‬بالمرض‭. ‬ولكن‭ ‬على‭ ‬الرغم‭ ‬من‭ ‬وجود‭ ‬هذه‭ ‬المشكلة‭ ‬إلا‭ ‬أنها‭ ‬أقل‭ ‬بكثير‭ ‬من‭ ‬دول‭ ‬أخرى‭ ‬بالمنطقة‭. ‬والأمر‭ ‬الآخر‭ ‬هو‭ ‬كثرة‭ ‬تردد‭ ‬المريض‭ ‬على‭ ‬المستشفى‭ ‬وكثرة‭ ‬النوبات‭. ‬وهذا‭ ‬ما‭ ‬يجعل‭ ‬البعض‭ ‬يتردد‭ ‬في‭ ‬تزوجيه‭. ‬أضف‭ ‬إلى‭ ‬ذلك‭ ‬أن‭ ‬هناك‭ ‬الكثير‭ ‬من‭ ‬الحالات‭ ‬يكون‭ ‬مرض‭ ‬السكلر‭ ‬مجرد‭ ‬شماعة‭ ‬لرفض‭ ‬المتقدم‭. ‬أي‭ ‬إن‭ ‬الرفض‭ ‬الحقيقي‭ ‬يكون‭ ‬لأسباب‭ ‬أخرى‭.‬

*‭ ‬هل‭ ‬تعتقد‭ ‬أننا‭ ‬بحاجة‭ ‬إلى‭ ‬قوانين‭ ‬أكثر‭ ‬صرامة‭ ‬لتنظيم‭ ‬زواج‭ ‬مرضى‭ ‬السكلر؟

*‭  ‬لا‭ ‬أعتقد‭ ‬ذلك‭ ‬لأسباب‭ ‬منها‭ ‬احترام‭ ‬الخيارات،‭ ‬كما‭ ‬أن‭ ‬المنع‭ ‬ليس‭ ‬حلا‭ ‬لأن‭ ‬الشخص‭ ‬يمكن‭ ‬أن‭ ‬يتزوج‭ ‬في‭ ‬دولة‭ ‬أخرى‭. ‬ولكن‭ ‬المسألة‭ ‬المهمة‭ ‬هنا‭ ‬هي‭ ‬التوعية‭ ‬والاستجابة‭ ‬إلى‭ ‬نتائج‭ ‬الفحوصات‭. ‬وأنا‭ ‬أؤكد‭ ‬أن‭ ‬البحرين‭ ‬تعد‭ ‬نموذجا‭ ‬دوليا‭ ‬في‭ ‬جانب‭ ‬مهم‭ ‬هو‭ ‬الفحص‭ ‬قبل‭ ‬الزواج‭. ‬ففي‭ ‬التسعينيات‭ ‬أشارت‭ ‬دراسات‭ ‬إلى‭ ‬أن‭ ‬4%‭ ‬من‭ ‬المواليد‭ ‬في‭ ‬المستشفيات‭ ‬الحكومية‭ ‬يولدون‭ ‬وهم‭ ‬مصابون‭ ‬بالسكلر‭. ‬وبعد‭ ‬تشريع‭ ‬الفحص‭ ‬انخفضت‭ ‬النسبة‭ ‬إلى‭ ‬6‭ ‬في‭ ‬الألف‭. ‬وآخر‭ ‬دراسة‭ ‬في‭ ‬2019‭ ‬أشارت‭ ‬إلى‭ ‬أن‭ ‬النسبة‭ ‬أقل‭ ‬من‭ ‬0‭.‬3%‭. ‬أي‭ ‬انخفاض‭ ‬بأكثر‭ ‬من‭ ‬90%‭ ‬بفضل‭ ‬برامج‭ ‬التوعية‭ ‬وبرامج‭ ‬الفحص‭ ‬التي‭ ‬تمثل‭ ‬بحد‭ ‬ذاتها‭ ‬قصة‭ ‬نجاح‭ ‬غير‭ ‬موجودة‭ ‬في‭ ‬كثير‭ ‬من‭ ‬الدول،‭ ‬ففي‭ ‬البحرين‭ ‬هناك‭ ‬فحص‭ ‬للمواليد‭ ‬الجدد‭ ‬لتحديد‭ ‬الأمراض‭ ‬الوراثية،‭ ‬ثم‭ ‬فحص‭ ‬قبل‭ ‬المدرسة،‭ ‬ثم‭ ‬فحص‭ ‬قبل‭ ‬الجامعة‭. ‬ثم‭ ‬فحص‭ ‬قبل‭ ‬الزواج‭. ‬وكل‭ ‬ذلك‭ ‬حقق‭ ‬نسبة‭ ‬انخفاض‭ ‬90%‭ ‬وهي‭ ‬نسبة‭ ‬غير‭ ‬مسبوقة‭ ‬عالميا‭ ‬عدا‭ ‬في‭ ‬قبرص،‭ ‬ولكن‭ ‬الاختلاف‭ ‬أننا‭ ‬اعتمدنا‭ ‬على‭ ‬التوعية،‭ ‬في‭ ‬حين‭ ‬أن‭ ‬تجربة‭ ‬قبرص‭ ‬شملت‭ ‬الإجهاض‭ ‬أيضا‭. ‬

كلمات دالة

هل ترغب بالتعليق على الموضوع؟

لا تتردد في إعطاء تعليقك ومشاركة رأيك

الاسم:
النص:
تبقى لديك (600حرف

aak_news



الموافقة على استخدام ملفات تعريف الارتباط

يستخدم هذا الموقع ملفات تعريف الارتباط أو تقنيات مشابهة ، لتحسين تجربة التصفح وتقديم توصيات مخصصة. من خلال الاستمرار في استخدام موقعنا ، فإنك توافق على سياسة الخصوصية الخاصة بنا